天下 神州 CANADIAN CITY POST 個體差異大 探索不同照護模式 多年來，人們對孤獨症的了解逐漸增多，來自 政府、社會和家庭的力量，都逐漸加入到對孤獨症 群體的關注和理解中來。 孤獨症兒童，有時候也被稱為“來自星星的孩 子”。人們對這個群體存在許多“刻板印象”，認為 他們有社交障礙、語言能力異常、智力水平低下、 生活不能自理等，也有人通過傳播較廣的個例，認 為他們具有特殊才能、甚至能取得高於常人的專 業成就。 “這兩種看法都是不太全面的，只看到了兩 端的情況。”南京腦科醫院兒童心理衛生研究中心 所長柯曉燕表示，想為孤獨症人群提供更好的支 援，需要對孤獨症有正確的認識，“其實，孤獨症 人群個體差異很大。”約四分之一的孤獨症患者， 其終生的行為水平和情緒能力都較低，需要家人 終生照顧、對家庭經濟有一定影響，部分還有其 他的共患病症，治療過程複雜；也有些輕症人群， 完全能適應社會環境，不想要異樣的關注和同情； “我們要認識到孤獨症人群及其他神經發育障礙 的人都是社會的重要組成部分，他們遇到的問題 只是神經多樣性的表現。” 令人欣喜的是，隨着有關孤獨症的知識譜系 在更新，更多的人關注到“神經多樣性”這個名詞。 “就如同膚色、瞳孔顏色都有差異是生物學表征 多樣性一樣，孤獨症患者和我們的差異也只是因為 ‘多樣性’的存在。我們需要做的更多的是如何解 決由這些特征帶來的社會適應障礙。”柯曉燕補 充道。 “江蘇省目前有孤獨症定點康復機構222家， 體量大，但機構服務水平良莠不齊，有教育資質的 機構較少。”柯曉燕說，針對大齡孤獨症人群融入 社會進行就業等方面，也有部分如江蘇首個成年 孤獨症自立就業項目“星工坊”等逐漸起步，但仍 需要進一步探索。她呼籲，科學有效的康復服務 和積極包容的社會措施，是切實關注特殊人群權 益的關鍵。“希望全社會都能共同努力。” “在沿海，一些大齡孤獨症服務機構可以提 供24小時照護服務，並陪伴孤獨症患者走完人生 最後的旅程。這正是我們努力想做的方向。”身為 大齡孤獨症患者的父親黃習說，“民辦機構對於 服務孤獨症群體是重要的補充，特別是非營利性 民辦機構，建議政府採取民辦公助等方式加大支 援。” 在貴陽愛心家園兒童訓練中心負責人趙新玲 看來，對孤獨症患者的社區支援體系需要建立完 善起來，“我的兒子20多歲了，樓下打牌、健身，他 不參與，就站在旁邊看着，在社區裏溜達也很舒 服，他不需要離開原生的家庭生活環境，只要社區 有個日間照料的地方，社區工作者、志願者每天上 門關心一下，他完全可以在社區生活。”“建議整 合資源，探索建設社區照護、輔助性就業、公辦託 養機構等來‘托底’，幫助孤獨症群體有尊嚴地走 完人生全程。”貴州省殘聯康復部副部長許春來 說。 軒軒今年14歲了，目前考過了鋼琴 10級，一家人努力走過了5000多個日 夜，現在，李強給孩子做的“18歲前成長 干預規劃”還剩4年時間。看到軒軒現 在的樣子，李強覺得付出的一切都很值 得。 軒軒在音樂的世界裏找到了自我， 李強一家人也終於看到了更多希望，但 他們並不希望孩子成為“鋼琴天才”， “對孩子來說，過正常普通人的生活已 經要用盡全力，我們只希望他健康快樂 成長。” 在進行孤獨症干預的過程中，李強 十分注重培養孩子自己的獨立能力。諸 如穿衣服等每一件小事，剛開始都需要 李強花費幾個月甚至幾年的時候來重復 教軒軒，但一旦孩子終於學會後，李強就 “撒手不管”，堅持要讓軒軒自己做。 以後會不會擔心軒軒以後靠什么生 活？“我完全不擔心啊。”李強笑着說， 臉上是意料之外的放鬆，“因為，軒軒的 需求不多啊。”現在，軒軒在免費上特殊 教育學校，學習一些基礎知識；家庭在 努力培養他自主獨立生活的能力，社區 街道對他都很關心，等他長大後，吃飽 飯應該是沒問題的。 現在，李強開通了短視頻帳號，每 天把軒軒的點滴發在網上，不僅為了記 錄孩子的成長，同時也希望呼籲更多人 關注孤獨症這個群體。 注重培養獨立能力 花幾個月教穿衣服 沒有專門機構託管照護 居住在上海的劉峰是一名孤獨症人士的家 長，他的孩子祺祺今年24歲，同時患有癲癇。孩子 1歲8個月時被診斷為孤獨症，他和妻子曾帶着孩 子去上海各大醫院做兒童訓練，也嘗試過針灸等 其他方式，“回過頭來看，當時如果不去做這些幹 預訓練，現在結果可能會更糟糕。”劉峰說。 16歲以後，祺祺開始頻繁出現情緒爆發，甚 至是攻擊和自傷行為，有時用頭猛撞地板，有時會 把自己的手咬得坑坑窪窪，有時連着搓手二三十 分鐘，直到搓出血。 祺祺從特校畢業後，劉峰和妻子基本上每周 抽2天時間，帶他在慧靈智障人士服務機構（國內 最早的針對成年智障人士的公益組織之一），其余 時間會安排一些打球、溜冰等活動。但疫情後，這 些活動基本都停了。“孩子從特校畢業後，問題就 出現了——沒有地方可去。”劉峰說，目前對於成 年孤獨症人士而言，國內沒有專門的機構對他們 進行託管和照護。 “孤獨症患者四肢健全、外觀健康，他們中 很多人可以參與社會生活，只是不能獨行。從他們 的疾病特點來看，福利院、養老院甚至精神病院都 不適合來安置他們。當他們的父母年老失能、去世 後，誰來照料他們走完人生最後的旅程？”中國精 神殘疾人及親友協會副主席、貴陽愛心家園兒童 訓練中心負責人趙新玲說。她也是一位大齡孤獨 症患者的母親。 對成年孤獨症人士託管和照護的機構少，圖為接受日 間照料服務的孤獨症孩子。 新華網
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