天下 神州 CANADIAN CITY POST 每天，孟凡（化名）和兒子禾禾（化名）的 活動幾乎一成不變：早上9時前從家出發，開車 到公園鍛煉，半小時後再驅車到“社區家庭”參 加活動。《新京報》報道，下午2時，禾禾在“社 區家庭”睡好午覺，孟凡接上他回家。 禾禾今年19歲，是一名孤獨症患者。多年 來孟凡一直有個心病，那就是他和妻子終有老 去的一天，到時禾禾怎麼辦？這也是眾多大齡 孤獨症患者家屬共同面臨的問題。 孟凡有一個大膽的想法：聯合其他孤獨症 患者的家屬，一起為孩子們買所大房子，孩子 們將成為這所房子的主人。家屬通過購買專業 服務，讓孩子在普通社區過上普通人的生活。 孟凡的想法得到了一些家長的支持，儘管這條 路走下去不容易，但他們還是要試試。 相比於看到希望的孟凡，王瀾（化名）的苦 惱正日益增加。“我兒子現在哪兒都不想去，就 連去哪兒玩，他也沒主意。這種情況現在越來 越明顯，你跟他說什么，他都沒興趣，而且還會 反對。” 現在，王瀾兒子王強（化名）似乎沒地方可 去。王瀾說，沒有疫情的時候，王強自己會去街 道的溫馨家園，在那裏可以學手工、寫字、看新 聞、聽故事，偶爾他還會去看電影、購物、採摘 或者參加一些殘聯組織的活動。疫情期間，這 些活動改為線上，但王強拒絕使用微信，也不會 下載上課軟件，“所以孩子總呆在家裏，也沒有 他願意去的大齡孤獨症人士的服務機構。” 飛飛與禾禾年齡相仿，也是個壯小伙。飛飛 的媽媽說，她通過孤獨症兒童的家長組織，結 識了不少情況類似的家長。他們每周末帶着孩 子走出家門，在專業老師和社會愛心人士的支 持下開展合唱團活動，已經堅持了七年，“我們 通過社會籌款、融合活動、公益演出等活動，一 起探索孤獨症人士長大以後的生活可以是什么 形態。” 不少孤獨者患者家屬表示，專業且專門服 務大齡孤獨症人士的機構很少，此類機構很多 都是公益性質的，資金、場地等因素會在一定 程度上限制其發展。 “之前有一家服務機構，已經開設了20多 年，但因為場地附近要通地鐵，房東大幅漲價， 就無法在那裏經營下去了。禾禾喜歡去的這個 服務中心，以前在北京大約有六七處服務點，現 在就只剩三處。”孟凡表示，孤獨症人士的行為 表現比較刻板，一旦服務中心搬家或關閉，孤 獨症人士將非常不適應。 無處可去，一些家長便萌生了“造一個去 處”的想法。 去年，孟凡與部分孤獨者患者家屬共同提 出了一個大膽想法——成立社區化生活（北 京）家長合作項目。 據介紹，“社區化生活”主要由住宿支持和 日間支持兩部分組成。住宿支持是指在社區中 設立心智障礙者自主居住住宅（社區家庭），可 根據個人經濟狀況與所需支持程度，選擇獨立 居住或與其他人（包括殘障者和非殘障者）同 住一戶，由專業或接受過相關培訓的工作人員 提供個別化支援。日間支援（日間中心）是心智 障礙者上學、工作等之外的一種日常生活選擇， 可提供日間照料、娛樂休閒、技能學習等服務。 這一項目將通過設立投資平台購置日間中 心和社區家庭，引入或培育相關服務方式，實 現心智障礙人士社區化自主生活。此外，還將配 合特需信託、監護人模式等，保障心智障礙人士 在社區的生活。 為了將專案推進一步，他們還將舉辦一個 溝通會，計劃與專業服務機構合作，開設新的 社區家庭。 孟凡說，從可行性看，家長合資購置北京地 區商業用房和住宅的方式風險較小，“房子可以 出租給服務機構，回收的租金可以用於補充孩 子接受服務的費用。”孟凡說，這一想法已經得 到八位家長的支持。 而從全國範圍來看，許多大齡孤獨症患者 的家庭已經在嘗試解決孩子的“託付”問題。 2017年，北京、上海等地部分孤獨症患者家屬 在安徽省金寨縣發起了“星星小鎮”項目。在地 方政府的支持下，由家長投資，按照家長養老和 成年孤獨症託養的“雙養”模式建設。 不過在孟凡和其他家長看來，他們更希望 孩子在一個普通的成熟社區中，和普通人一樣 生活，這正是家長們着手合資在社區買房的原 因。 大齡孤獨症患者 走出學校陷窘境 如今，很多孤獨症（又稱自閉症）兒童 走進融合教育學校，但畢業後，他們路 在何方？部分孤獨症患者家屬表示，孩 子離開學校後無處可去、如何避免社會 能力退化，以及父母老去後孩子何以為 生，是他們普遍關注的問題。 孩子從學校畢業後無處可去，父母老去後孩子何以為生，這是不少孤獨症患者家屬普遍關注的問題，圖為孟凡在給19歲的兒 子禾禾（左）擦汗。 網上圖片
RkJQdWJsaXNoZXIy MTMxNzkzMQ==